sábado, 28 de febrero de 2015

Día mundial de las enfermedades raras. 28 de febrero de 2015



Hoy es el día de las enfermedades raras.
Para mí es un día más, como todos,  en el que me tengo que coger de la oreja y tirar para salir de la cama. Cansada, pesada, abotargada... Cuántos os sentís identificados? Muchos. 
No es un mensaje depresivoquejica. No, no lo es. En realidad es todo lo contrario.
Estoy contenta porque me levanto de la cama. Eso el año pasado no era así. Solo por eso ya estoy agradecida. Muy agradecida porque he sido capaz de hacer cosas impensables este último año y me siento inmensamente feliz.

 Sois muchos los que me veis bien, pero solo "en casa" sabemos que estoy lejos de ser una persona sana.
Ummmm ya no sé ni que escribía la ni que os quería decir! 😂

Para todos los que sufrís una enfermedad rara y para todos los familiares y amigos de éstos, ánimo! No estáis solos. A veces me pasan cosas que no digo de lo bicho raro que me siento (o porque ni sé expresarlas) y alguien en un grupo de Facebook  comparte algo similar y somos varios los que empezamos a salir de debajo de las setas a decir "a mí también me pasa". Internet para esta soledad que sentimos es maravilloso! Buscad ayuda y apoyo en asociaciones. Buscad respuestas. Intentad lo que esté en vuestra mano para tener una vida mejor. Y paciencia,  mucha paciencia.
Y si pensáis que tener una percha en la nevera entre un huevo y una morcilla os hace sentir mejor pues tenedla si eso os ayuda a levantaros de la cama. En mi caso tengo mi maca, mis ciruelas umeboshi,semillas varias, todo lo que leo que es energizante y pufffff muchas cosas raras. Voy probando todo! ¿Funciona? A lo mejor no, pero yo creo que sí y me sirven y ayudan a pasar un día. SI los toreros tienen sus estampitas por qué no voy a poder tener yo una percha en la nevera o fe en la maca? 

Ahora que estoy parlanchina seguiría un rato más pero se me han ido muuuuchos minutos (igual cerca de una hora) en escribir esto. Y es tiempo que le he quitado a mi hijo y eso me sabe fatal. Os recuerdo que la publi es solidaaaaaaria... :)


Que eso, que paséis buena semana santa.


#hazlasvisibles #enfermedadesinvisibles #enfermedadesraras #todossomosraros




9 comentarios:

  1. no sabia que habias vuelto al blog, mañaa !! pues yo cada vez que te veo, te veo mas joven y dinamica.. deben ser esas cosas rarunas que compras en iherb..o donde sea que cumpres ultimamente, te dan energia, pues adelanteee!! pues eso, que estas mejor que yo...jajajaa... ea, besicoss

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Yo tampoco Guecica! jajajajaja
      Pero no podía dejar pasar el día de las enfermedades raras sin aportar mi granito de arena a mi manera.
      Claro! reiros de mis mejunjes que cuando llegue a los 70 y esté mejor que Sofía Lorén os dire: ahhh ahhh haber comprado moringa ( por ejemplo) jajajajajajajaja
      Un beso!!!!!!

      Eliminar
  2. Pues a mi la percha me parece original. La cara de quien vaya a casa y tenga que abrir la nevera, y se encuentre eso, no tiene precio.

    Aparte, enhorabuena por tus avances, y a seguir caminando, guapa!
    Un abrazo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Ojo que como quieras morcilla y no tengas de repuesto vaya dilema si comerla o no, que a lo mejor la percha pierde su poder si la dejas sola con el huevo...
      Gracias Bea, siempre es una alegría y un empujón tus palabras. Sí, a seguir caminando. De momento me voy a ver la famosa crecida del Ebro que lo tengo a tiro piedra y es un paseo muy majo.
      Muaaaaa

      Eliminar
  3. mucho ánimo y muchas gracias por tus palabras porque seguro que animan a mucha gente que no se siente bien por tener una u otra enfermedad. Mi madre tiene fibro y tiene días bueno, días malos y días peores, pero es muy vital y eso no se lo quita nadie

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias Roser!!!!!!!!
      Ojalá llegara a gente y pudiera animarles. Que no todo es negro, aunque cuando es negro parece que siempre va a serlo!!!
      Ole por tu madre!
      Un beso enorme para las dos.

      Eliminar
  4. Silvi!! Mucho ánimo que tú puedes!! Eres una super championa!!! Sé que te cuesta mucho hacer lo que haces cada día, pero como tú dices merece la pena y por supuesto, tienes que estar orgullosísima de tí misma. Gracias por enseñarnos todo lo que nos enseñas: sobre semillas, cuidados beneficiosos, y mucha filosofía de vida!!! Un beso muy muy gordo!!!

    ResponderEliminar
  5. Marian!!!!!! Si es que no nos queda otra que tirar pa' lante y mejor tirar con alegría que es más ameno! :)
    Sí, merece la pena, por uno mismo y por los que te rodean. Muy orgullosa, sí, aunque este feo decirlo, lo cierto es que lo estoy.
    Gracias a ti por estar siempre al otro lado de la pantalla siempre.
    Muaaaaaaaa

    ResponderEliminar
  6. No sabemos la importancia de la salud ligada a una buena alimentación. Mira tu caso, empezar a comer sano y conseguir levantarte de la cama, cosa que los medicamentos no habrían logrado hacer.
    SIEMPRE me alegra leerte y ver tus progresos y todo lo que nos influyes para bien, pichona.
    Ánimo y besazos para tu hijo y por supuesto para tí, Silvi.

    ResponderEliminar