viernes, 21 de febrero de 2014

Pulsera solidaria para colaborar con las Enfermedades de Sensibilización Central ( SFC/SQM/FM)


Me gustaría haceros una presentación más formal de la pulsera que os estoy mostrando estos días por Instagram y por Facebook. Muchos no la habréis visto, muchos no sabéis qué es ni de qué hablo. Y yo doy por hecho que como hace meses dije que pensaba hacer unas pulseras para apoyar a las personas con enfermedades de sensibilización central, pues eso, que era obvio que ya sabíais de qué iba la historia. Al margen de si pensáis comprar una o no, me haría mucha ilusión que leyerais esta entrada donde os explico toda la simbología de la pulsera y para quién será lo recaudado.

Primero de todo: ¿Cuáles son las Enfermedades de Sensibilización Central o Síndromes de Sensibilización Central (SSC)?
- Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
- Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
- Fibromialgia (FM)
- Y la menos conocida/nombrada Electrohipersensibilidad (EHS)




Dicho esto paso a deciros que cada color de la pulsera corresponde a una de las enfermedades:
- Azul para el SFC.
- Violeta para la FM (el lazo violeta también es del Lupus).
- Tuve problemas para saber cuál era el color del SQM porque en algunos sitios dicen que el amarillo y en otros que el verde. Y el terciopelo que llegó es algo a caballo entre el amarillo y el verde.
- Finalmente pido disculpas a todos los enfermos de EHS porque recientemente me he enterado que es e lazo blanco el que simboliza dicha enfermedad.


A los colores de cada enfermedad le añadimos una cuchara que va en el cierre de cada pulsera. Sí, una cuchara, habéis leído bien. 
Supongo que mucha gente se preguntará qué leches pinta una cuchara en esta pulsera. Es un símbolo más. Hace referencia a la Teoría de la cuchara de Christine Miserandino. Ésta hace comprender a las personas sanas cómo es el día a día de una persona con alguna enfermedad invalidante.





Tomamos una cuchara como unidad de energía. La mayoría de la gente amanece con un número ilimitado de cucharas y puede permitirse el lujo de ir gastándolas indiscriminadamente. De hecho ni os dais cuenta de ello. Una persona con una enfermedad crónica incapacitante tiene un número finito de cucharas al día y ha de administrarlas. En momento que gasta todas sus cucharas es como cuando se pone roja la batería del móvil y en breves... caput.
La teoría de la cuchara te da 12 cucharas. Esas 12 cucharas es la energía que tenemos las personas "no sanas" para pasar el día. Y cada acción que realizamos nos resta una o varias cucharas. Toma esas 12 cucharas y ahora apañátelas para pasar el día con ellas. Sin práctica, la gran mayoría llegaríais al mediodía y ya os habríais quedado sin cucharas. Porque no sois conscientes que en levantarte, ducharte (sin lavar el pelo que eso son ufff de cucharas!) y hacer desayuno ya te vuelan, según el día, un par de cucharas. Toda, repito, TODA acción va restando cucharas. Has de pensar durante todo el día en qué gastas tus cucharas. 

De todas formas, os animo a leer la teoría de la cuchara porque lo explica infinitamente mejor que el amago de resumen que os he hecho yo. Aquí la podéis leer en español.

La cuchara de la pulsera hace referencia a esa última cuchara que todo enfermo sabe ( o debería saber) guardarse de reserva. Es la que gastamos al final del día en una llamada a un ser querido o en un cuento a nuestros hijos. Esa última cuchara que muchas veces os damos y nadie es consciente del gran esfuerzo que nos supone ir a una cena, a tomar algo por la tarde cuando ya no se es persona o simplemente mantener una conversación.
Aunque quiero puntualizar, que en mi caso, nunca termino de aprender eso de bajar revoluciones y racionar cucharas. Porque a nada que te encuentras algo mejor piensas que el número de cucharas se ha multiplicado exponencialmente y ya te puedes comer el mundo. Y da igual las cucharas que guardes de un día para otro, porque mañana puede amanecer nublado, puede haber cambiado el clima y tu ajuar de cucharas se volatiliza.
De todo corazón, leedla, es preciosa y muy emotiva la manera en que Christine nos expone su teoría de la cuchara.



Creo que queda explicado el significado de la pulsera. Ahora me gustaría explicar que:

- La pulsera ha nacido gracias a la ayuda de Alma De Cierzo. Isabel y Leticia. Sin ellas yo no habría sabido ni por dónde me daba el aire ni qué comprar ni medidas ni gaitas. También han ayudado económicamente poniendo de su bolsillo eurines para comprar piececitas de la pulsera.



- El dinero que se recaude, el importe íntegro, es para la Asociación de SFC - SQM Madrid. Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid.
Como muchos sabéis yo soy de Zaragoza, así que eso de la provincia importa cero. Somos muchos socios de distintos puntos de España. 
Yo creo que hay una idea equivocada de lo que es una asociación de enfermos. Por lo que he intuido en muchas conversiones con distinta gente, la idea que se tiene es que una asociación de este tipo es un sitio donde nos reunimos y "nos ponemos a llorar y a lamernos las heridas unos a otros y ayyyy pobrecitos de nosotros mira tú lo que nos pasa". Dejadme corregir este error: NO, eso no es una asociación de enfermos. Sí que hay apoyo psicológico para todo aquel que lo necesite, pero hay muchas más cosas que nos ofrecen. Desde orientación en distintos temas ( doctores, pruebas médicas, abogados,etc..), pasando por convenios con varias empresas, noticias sobre todo lo relacionado con la enfermedad, información actualizada en todo momento. Y el trabajo que hay detrás de todo lo que hacen... poca gente se da cuenta y lo valora. 
Podría enrollarme taaaaaanto... Solo que sepáis que uno de los problemas que tenemos las personas con SFC es el chocho mental, la fritura de cerebro, "brainfog" o niebla mental (que es como más fino y elegante), o como lo queráis llamar. Esto implica que escribir, pensar, hablar, encadenar ideas, hacer cuentas, etc etc etc... es todo un mundo. Además de ser todo un mundo, es algo agotador. En mi caso me cansa más escribir esta entrada que media prueba de esfuerzo (de la de dos días). Se me ha ido el santo al cielo. Pretendía que vierais que labores como buscar un local apto para reuniones es complicado dado que acude gente con SQM. Llevar las cuentas de la asociación. Atender mails de los socios. Y cosas que ni se me pasarán por la cabeza.
Por eso, esta pulsera es para ellos. Por toda la ayuda que nos dais: GRACIAS.


y ninguna mano es mía! 

Y creo que ya solo me falta decir el precio, no? Pues son 2€ de nada! Los gastos de envío son aparte. Pero sube muy poquito el precio de la pulsera. Ayer envié 5 pulseras y fueron 0,52€ (correo ordinario). 
El pago es por transferencia bancaria. A una cuenta mía porque así no volvemos loco al que lleva la contabilidad en la asociación con tanto microingreso. Cuando venda todas las pulseras le mandaré a ellos el total. Calculamos que pueden salir unas 300 pulseras. Ahora creo que alguna menos porque he de añadir cms. Da igual, ojalá entre todos podramos conseguir vender todas las pulseras. 

Si estáis interesados en comprar una os podéis poner en contacto conmigo por Facebook, instagram o correo electrónico (manosdearbol.blog@gmail.com).

Sois varias las personas que me habéis preguntado cómo podéis ayudar. La mejor ayuda que nos podéis dar es haciendo publicidad de la pulsera, haciendo que la compre la gente. 


Quiero dar un gracias muy especial a Vanesa que me compró 30 pulseras y ella las va a vender a su familia y en el trabajo. Gracias a Sonia, Begoña, Nitta, María José y muchas más personas que las compráis a puñados! Gracias a todos, a cada uno de vosotros que la compráis porque cada pulsera, una simple pulsera... no sé, es mucho más que una pulsera. Gracias por vuestro apoyo.








26 comentarios:

  1. Respuestas
    1. Muchas gracias Marta. Me alegro que te gusten.

      Eliminar
  2. Mil gracias a tí Silvia, por tu iniciativa, por tus palabras que siempre nos animan, y sobre todo por el cariño con que haces todo. Te dejo nuestra web, por si algún amigo quiere saber ,ás de nosotros: www.sfcsqm.com

    ResponderEliminar
  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  4. Muchas gracias Silvia, me parece una idea estupenda, y además son muy bonitas :) Seguro que llevando una sive para que la gente que nos rodea nos comprenda un poquito mejor, porque es algo bastante difícil. Besos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias Andy!
      He recibido tu mail. Me pondré en contacto contigo para pedirte la dirección y darte los datos.
      Un beso!

      Eliminar
  5. Ainsss, si es que eres un sol, a ver si animo a mas gente y te pido unas poquitas para Madrid.

    Muarsss

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Corre q me las quitan de las manos!!!!!
      Muaaaaaaaa

      Eliminar
  6. Que bonito todo! Espero que vendais todas!!!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias María José!
      Espero que sí :)

      Eliminar
  7. Aparte de que son super originales y molonas, la historia que viene detrás es maravillosa.
    Gracias por tomaros tantas molestias, por vuestra creatividad, por vuestro tiempo y por todo!!
    Te lo difundo en mis redes sociales (con Instagram aúne stoy aprendiend,dame tiempo)
    Un besazo!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Beatriz, te lo agradezco enormemente.
      Un beso :)

      Eliminar
  8. Ehhhhh, que yo por lo menos quiero una. Mira que no soy de llevar nada, pero la tuya la tendré en un lugar muy especial. Así que me vas diciendo como lo gestionamos, vale?
    Y me ha encantado la entrada y además te tiene que suponer un esfuerzo enorme.
    Un besazo y te mando un montón de cucharas, guapa!!!!

    ResponderEliminar
  9. Que bonita entrada y que bonita foto jejeje..entre todas te quedaras corta en pulseras. .ya lo veras

    ResponderEliminar
  10. Me encantan las pulseras Silvia, pero mucho más me gusta el cariño que le has puesto y el sentimiento que pones en tu ayuda y colaboración a los demás. Yo también soy Socia de la Asociación SFC-SQM MAdrid y quiero darte las gracias personalmente y me atrevo a decirte que en nombre de todos los Socios. Eres un cielo!
    Ahora te hago el pedido por email. Besos guapa.

    ResponderEliminar
  11. Hola Silvi!!! Me encantan tus pulseras!!! La idea no puede ser más genial!!! Cuando publicaste la entrada estaba buscando (y sigo) los regalitos para dar en mi boda. Se me había ocurrido un regalo solidario y justo vi tus pulseras que me gustan un montón, pero se me pasan de presupuesto :( . No sé algo se me ocurrirá porque cada vez me gusta más la idea de que sea un regalo solidario, que sirva de verdad para algo. Seguiré dando vueltas a ver si consigo algo de ese estilo dentro del presupuesto.
    Un besote!!! Muac!!!

    ResponderEliminar
  12. Cuenta conmigo, vamos a darte publicidad y por supuesto guardame una para mi, mandame whats up, que perdí los contactos

    ResponderEliminar
  13. ya sabes que tengo una reservada.... el otro dia lo fui publicando x el face, etc... a ver si las vendes todas...besicos

    ResponderEliminar
  14. Son muy bonitas!! Aunque es más bonito el motivo, claro. Ya me leí lo de la cuchara y es muy bonito, gastar una preciada cuchara para tomar un café con una amiga... me ha emocionado.
    Besitos guapa!

    ResponderEliminar
  15. Simplemente me he quedado sin palabras, es una entrada muy emocionante... gracias a ti por la iniciativa y a todos los que están apoyando. Yo, siendo enferma, no se si podré hacerlo ya que mis circunstancias ahora no me lo permiten, pero ojalá las vendas todas.
    TE QUIERO

    ResponderEliminar
  16. Hola, Silvi! he estado un poco desaparecida de estos lares últimamente... Todavía te quedan?
    Besos!
    :-D

    ResponderEliminar
  17. Qué cosilla leer esta entrada después de tanto tiempo!
    Y encima veo que no os contesté a varias... Lo siento!
    Gracias a esta entrada me han ido llegando mails a lo largo del año pasado y este pidiéndome pulseras. He tenido que decir que ya no tenía.
    A raíz de estas primeras pulseras unos voluntarios han comprado ya dos veces material y hacen pulseras.
    Hoy mismo me ha dado un calentón de que quería volver a hacer otra tanda de pulseras, yo estaba muy convencida de ello. En casa se han negado y lo cierto es que razón no les falta. Me quitaron mucho tiempo y energía y las consecuencias las pagan ellos. Con mucho dolor de corazón no voy a hacerlas pero he de idear algo para sacar dinero y donarlo a la asociación. Para mí es una obligación hacerlo. Yo he podido pagar médicos, pruebas varias y análisis, viajes para ir a los médicos y a las pruebas, ayuda en casa, medicinas, suplementos. Es una enfermedad de superlujo y solo los que se pueden permitir costear todo esto pueden mejorar su calidad de vida ( que no curarse). Me siento afortunada, una privilegiada y sobretodo agradecida pero siempre salgo de los médicos o de las pruebas con ese punto de tristeza al pensar en todos los que están en la cama, malviviendo y sin vida solo por no poder pagar todo lo que yo sí puedo. Es injusto. Yo no puedo pagar el tratamiento a nadie, no puedo financiar investigaciones, la única ayuda que puedo ofrecer es donar dinero a la asociación a través o bien de estas pulseras que hicimos en su día o de la publi del blog.
    Amanda, Ruth, Beatriz, Isabel, Rebeca, Marian, Mercedes, VAnesa y Patricia perdonad si no os respondí. Gracias por vuestro apoyo!

    ResponderEliminar
  18. Hola yo soy de. Zaragoza, y no te había seguido, pues entro poco en la página si quieres hacer algo y necesitas ayuda, mi correo electrónico es estergonzálezolmos@gmail.com

    ResponderEliminar
  19. Hola yo soy de. Zaragoza, y no te había seguido, pues entro poco en la página si quieres hacer algo y necesitas ayuda, mi correo electrónico es estergonzálezolmos@gmail.com

    ResponderEliminar
  20. Como se pide para fibromialgia mi email yorrova@gmail.com

    ResponderEliminar