miércoles, 20 de noviembre de 2013

Sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y pulseras solidarias.



A día de hoy, de entre todas las enfermedades raras que conozco, la que más me impacta es sin duda la SQM.  Va a ser una entrada breve, nada "técnica", más bien un poco de andar por casa.

La primera en la frente; miremos la definición de la wikiwiki:
"La sensibilidad química múltiple es una discutida y supuesta enfermedad de causa desconocida, que provocaría respuestas anómalas frente a numerosos agentes químicos sintéticos, incluso a niveles muy bajos de exposición a tóxicos normalmente tolerados por la población."


Las primeras veces que oí las siglas SQM era como leer/oír algo que te suena raro, que no sabes ni qué han dicho o si han pronunciado raro alguna palabra. Vale, Sensibilidad Química Múltiple me sonaba y dicho así de carrerilla, que lo oyes pero no lo piensas, pues una enfermedad más. Muy bien, aquí cada uno que aguante su vela que yo bastante tengo con aguantar la mía. 

Al poco de empezar con los desmayos y el agotamiento extremo y debido al abandono/incredulidad/maltrato/noséquemáspalabrasponerperohaymuchas... de los médicos pues me tuve que buscar la vida. Buscando por internet y no sé cómo terminé en una asociación de Madrid:  SFC-SQM Madrid. No recuerdo mucho del año pasado, pero en alguna conversación con ellos creo que no paraban de decir algo de "aplicar el protocolo SQM".Y también lo ponían en todos los mails. Y sí, sí, vale, vale. Ellos sabrán lo que dicen... Ayyyy madre cuando me enteré lo que era "aplicar el protocolo SQM". Se me pusieron los pelos de punta. Se me encogió el corazón. Y me cayó encima el significado de Sensibilidad Química Múltiple de una forma devastadora. Aquí fue cuando tomé conciencia de lo qué era y el infierno que viven quienes padecen esta enfermedad.

¡Hay una guía de 9 páginas! Si la leyeráis de principio a fin, estoy segura que os pasaría como a mí. Os quedaríais tocadísimos y muy impactados. 

Os voy a poner una pequeña muestra:



Y esto es un ejemplo ( sacado de un correo para una quedada) de lo que nos mandan siempre en los mails de la asociación:



(Lugar recomendado por compañeras con sqm, al que se puede llegar en metro y en coche, con sitio para sentarse cerquita (máximo 5 minutos)// Recordad aplicar protocolo sqm: no perfumes ni cosméticos que los lleven -tampoco cremas-, ropa lavada sin suavizante y ventilada // Recordad también que deberemos apagar móviles o poner en modo avión)

Yo creo que nadie nos podemos imaginar el infierno que debe ser esta enfermedad. Y como tienen bastante con todo esto, luego están los médicos simpáticos y desbordantes de empatía que aún no deben saber que el SQM es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica. 

Os voy a poner otro mini ejemplo. Yo no tengo SQM( ¿o sí?), pero sí que hay ciertos olores que me agreden. No es un "uy, qué mal huele!". No, porque hay olores que no me gustan, me resultan desagradables pero los tolero. Pero hay otros que me producen migraña. Incluso a veces, hay sitios en los que se me pone una migraña que dices ¿pero bueno, a qué fin? 
Es una cosa irrelevante, con la que puedo convivir sin ningún problema.

 Pero ojo no se me escape decir eso delante de según que médico, porque poco menos que se te ríen en la cara. Me pasó el viernes 15 de noviembre. Y siempre digo que estoy curtida con los desprecios y falta de empatía de muchos facultativos, pero el lloro te lo llevas por delante cuando sales ahí. ¡NO pasa nada! Como premio de consolación me compré nada más salir un jersey! :)

Y aquí un pequeño teatrillo que a lo mejor os puede ser algo ilustrativo:

Sí señora, claro, olía mal en el bus, he empezado con migraña, de repente me he desubicado y no sabía dónde estaba, he bajado del bus y he tenido que coger un taxi porque no sabía cómo puñetas llegar a su consulta. Y como con migraña pienso con una lucidez admirable, le he dado mal la dirección al taxista y me he ido al ambulatorio que no era... Una vez ahí, he preguntado cómo llegar aquí, a su consulta, pero ya no sabía ni cuál era la derecha ni cuál la izquierda, (ya me ha comentado que le ha parecido desmesurado eso que le he dicho que me he desorientado y tal). Y descuide, no me he sentido mal en absoluto cuando me miraban como si estuviera borracha o drogada porque arrastraba las palabras y no entendía las explicaciones de cómo ir del punto A al punto B. Ya llegaba tarde, pero aún así, por puro placer, con alegría, he vuelto a coger otro taxi.
Porque me encanta tirar el dinero, ¿no se lo había comentado? 
Menos mal que existe el whatsapp y la opción de mandarte cositas hilarantes y menos mal que tengo unas amigas con humor y para animarme van y me mandan esto:

(Aquí es cuando ya el taxista,al verme reír sola piensa: madre mía pobrecica, qué mal le hacen las drogas a esta moza)


Disculpe usted por llegar diez minutos tarde. Y disculpe si no he podido explicarme con suficiente claridad porque llevaba cara, labios y lengua hinchados, si no he respondido como esperaba a sus preguntas, si perdía el hilo y no sabía de qué estábamos hablando. ¡Qué cosas tengo! ¡Mira que decir que los olores me dan migrañas! Disculpe. Disculpe por robarle su tiempo. Pero recuerde que yo tampoco vengo aquí por gusto. Venga, hasta el 20 de enero!

Otro ejemplo:

Tengo un familiar, que no puedo con su olor. Me da arcadas y dolor de cabeza. A menudo tengo aguantar la respiración. Imposible estar en la misma habitación. Siempre que viene a mi casa me pongo a hacer otra cosa en otro cuarto para disimular. Y luego ventilar (con temperaturas extremas es genial!).
¡NO puedo decirle nada! ¿Qué le digo? Ni con las mejores palabras y mi mejor sonrisa lograría que no se ofendiera. Y a día de hoy si comentas este pequeño problemilla con la gente  (dentro de gente incluyo médicos) la respuesta es: ¡qué exagerada!, ¡Anda ya! , se les escapa una risilla o sonrisilla ( a la que respondes con una sonrisa encantadora mientras piensas #@!##!*!!!)


Y yo extrapolo esto. Lo ensancho y lo alargo. Lo multiplico por mil. Y aun con todo me quedo corta para describir la realidad de una persona con SQM. No soy capaz de imaginar el infierno de estas personas. Me ofende y me hiere la incomprensión de la sociedad hacia ellos.

Os he puesto dos ejemplos míos con el tema de los olores y sus consecuencias, pero sé que a alguna de vosotras os salen sarpullidos, os pica la piel, tenéis dolores de cabeza... Más de una persona me ha escrito privados para comentarme que le pasaba algo con alguien pero que no la creían y encima se enfadaban... Para mí es una alegría que penséis en mí para contarme estas cositas. Pero a la vez me da mucha pena. Indica que no lo podéis decir en alto a nadie, que os dicen: exagerada, es que no aceptas a tal, no mientas, te aguantas, risitas, etc... 

Y esto es el poco conocimiento que hay sobre el tema, la poca concienciación que hay al respecto. 

Hay muchos afectados que no saben que tienen SQM. 
Una recomendación de una médica fue: empieza a usar productos naturales, tanto en tu higiene, como en tu alimentación, como en la limpieza de la casa. Y eso he hecho. Ese fue el origen de mi cambio hacia la cosmética natural. 
He cambiado muchos hábitos, intento comer más sano ( me cuesta, pero estoy en ello) y compro mucho producto de limpieza con ingredientes menos "dañinos" para las personas y el medio ambiente. 

E insisto, no tengo SQM, es un tema que sí que me asusta un poco, porque nadie estamos libre de desarrollarlo, pero tengo entendido que los enfermos de fatiga crónica como que tenemos más papeletas. Por otro lado, me tranquiliza que en el estudio genético que me hicieron salió que mi cuerpo eliminaba bien los "tóxicos".

Ahora os copio y pego dos cositas más, un par de artículos del periódico:


La Asociación de Sensibilidad Química Múltiple Madrid (SFC-SQM) ha mostrado su intención de conseguir una atención sanitaria básica, a la vez que ha lamentado su situación actual, fuera del sistema sanitario y sin una ayuda por parte del SNS que, según han declarado, no han recibido “nunca”. 

La SQM es una enfermedad que provoca respuestas anómalas frente a numerosos agentes químicos, que normalmente son tolerados por el resto de la población. Los síntomas pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Además suele ir asociada con otras patologías de las llamadas `Enfermedades de Sensibilización Central´, como son el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Electrohipersensibilidad magnética.



2.- El PP pide al Gobierno que incluya la Sensibilidad Química Múltiple en la clasificación internacional de enfermedades. Aquí la buena noticia.

Y ya vale, espero que no os haya resultado muy pesada la entrada, que hayáis tomado un poquito de conciencia con lo que es el SQM y lo que supone en la vida de una persona afectada con esta enfermedad. Agradeceros que me hayáis leído. Eso os lo agradezco siempre, pero cuando hago este tipo de entradas, os lo agradezco todavía más. 

Esta entrada la tenía medio preparada hace unos días, pero durante un tiempo voy a aparcar el blog. Nos vemos prontito! Imagino que por facebook o instagram estaré algo más activa.

Ahhhhhhhh ahhhhhhh que me dejaba algo muy importante. Hoy he estado con Isa y Leti de Alma de Cierzo  concretando el proyecto que os nombré en su día.
Vamos a hacer una pulsera cuyo beneficio irá destinado a la asociación SFC-SQM Madrid; asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid. 

Y desde aquí mi agradecimiento a todo lo que hacen por nosotros día a día. 
Si pensáis que podéis estar afectados por alguna de estas enfermedades o necesitáis ayuda u orientación, os la recomiendo de todo corazón. Da igual que no seáis de Madrid, yo no lo soy!

Esperamos tenerlas listas antes de Navidad y aunque estén inspiradas o pensadas en las personas afectadas por cualquier tipo de SSC ( Síndrome de Sensibilidad Central: Fibromialgia, SFC, SQM y Electrohipersensibilidad) realmente hemos escogido un abalorio que nos representa a cualquier persona que padezca una enfermedad crónica. En su día os animé a leer la teoría de la cuchara porque es de ahí de donde hemos cogido la idea de la pulsera.

Brainstorming


Y ahora sí que sí: Hasta pronto! Muaaaaaaaaaaa




35 comentarios:

  1. Si que tiene que ser realmente duro, imposible ponerme en la piel de alguien con ese problema. Hay que ser comprensivo y ayudar para evitar sufrimientos innecesarios a las personas que lo padecen. Un besito.
    El blog de Sunika

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  2. Mil gracias, Silvia. Me emociono cada vez que leo una entrada sobre nuestras enfermedades, que haces con naturalidad y cariño, haciendo fácil su comprensión. Un abrazo guapetona.

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  3. Hace muy mucho vi un documental de la Samanta esta de 21 días que trataba sobre la SQM. Me quede flipando de que hubiera gente en este estado y no haya ningún tipo de concienciación!!!!! Es increíble...
    A mi me ha pasado alguna vez, con ambientadores, desodorantes de spray que hacen que tenga que beber algo, comer caramelos o chicles, como que hay "algo" que se me pega en la garganta. Y si eso ya lo considero muy molesto, no quiero imaginar a la gente que sufra este enfermedad....

    Por cierto! Ya que soy compi de Zaragoza, si necesitáis ayuda en algo del proyecto... solo avisa Silvi!!

    Un beso!

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    1. Verdad q impacta mucho? Debería haber más concienciación. Por mi parte estoy muy satisfecha con que me hayáis leído unas poquitas personas.
      Creo q no podemos ni imaginarnos lo que pueden llegar a vivir, por más que multipliques por mil las pequeñas molestias que tenemos nosotras. No nos alcanza la cabeza.
      Te aviso con lo de las pulseras porque nos falta de recibir material. Muchas gracias por tu ofrecimiento.
      Muaaaaaa

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  4. Hola Silvi, me da muchísisisima pena que tengas que dejar el blog, aunque sea por poco tiempo. Espero y deseo que tu salud no sea la razón. Hace ya tiempo vi un reportaje sobre la SQM que me impactó muchísimo, seguro que lo conoces, pero dejo el link por si tus lectores no lo han visto. Es del programa de Cuatro "21 días", cuando lo presentaba Samanta Villar. Me pareció súper interesante y desgarrador a la vez. ¡QUE NADIE SE LO PIERDA!

    Besos y mucho ánimo.

    Link directo a 21 DÍAS: Gente Burbuja

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    1. Perdón, no es 21 días el programa, es Conexión Samanta. Pero el link está bien.

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    2. Gracias :)
      No lo dejo del todo, de hecho debería retomarlo porque es muy buena terapia!
      Este tipo de reportajes son muy impactantes y geniales para que la gente tomemos conciencia.
      Muchas gracias Rachel. Un beso enorme!

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  5. Me ha emocionado leerte. Yo soy una afectada por SQM y aunque tengo un grado medio que me permite hacer una vida relativamente normal, a veces me pongo muy malita, ya sea porque alguien ha utilizado un producto que contiene amoniaco o ha utilizado un ambientador para que su cuarto de baño o su casa huela a flores. No siempre lo olemos, pero si lo sentimos cuando nos van fallando las fuerzas y nos vamos encontrando fatal y muchas veces sin saber porque. En mi caso, cuando ocurre esto, me entra un asma exagerada que prácticamente me deja sin poder respirar. con tos, axfisia y mareo. No quiero ser alarmista, pero nadie que no lo haya pasado, no se puede imaginar lo mal que se pasa. Me solidarizo totalmente, con todos los enfermos por SQM, que no tienen la suerte como yo, de poder hacer una vida relativamente normal y que obligatoriamente, se tienen que aislar del mundo exterior, familia, amigos.... Bsss

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    1. Hola Mercedes. Gracias por tu comentario.
      Eso me pasa mucho a mí, no siempre lo huelo pero "lo siento".
      Desde aquí todo mi cariño y mucho ánimo.
      Un beso gigante
      Muaaaaaaaaaaaaaaa

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  6. Silvia!!! La lastima es que estas enfermedades "raras", son grandes desconocidas para todos, si no tienes la "suerte" de tener un familiar o un amigo que la padezca, no tienes ni idea de que es esto.
    Nos hace una ilusion enorme, tanto a Leti como a mi, participar contigo en el proyecto en el que nos hemos metido!, ya sabes que minimo vamos a vender 100 pulseras! jajaja Eso de momento.
    Desde aquí, y desde todas partes quiero animar a todos a que en cuanto este disponible LA COMPREIS!!!! Va a tener un precio super reducido, y el dinero de su venta va a ir a esta asociacion de la que nos habla Silvi..
    Silviiii que soñar es gratis, que igual ponemos de moda la pulsicuchara y se la pone hasta la Sara Carbonero!, sí sí sí, que nos hacemos famosas con la pulsera ya veras.

    Te queremos mucho y que te quedes con nosotras en facebook!
    MUACKKKKSSS
    Isa

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    1. Isa, Leti... :) muchas gracias pichonas!
      Ahora a esperar ( o seguir esperando) a q llegue el material!!! Grrrrrrrr
      jajajajajajaj no veo yo a la carbonero con nuestra pulsera, pero bueno, estaría muy requetebien!
      Un beso enorme a las dos!

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  7. A mi me ha resultado super interesante esta entrada.
    Por fortuna, no padezco de ese mal, debe ser un infierno para quienes sí, y les envío todo mi apoyo (previa eliminación de perfumes)

    Besos!

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    1. Me alegro que te haya parecido interesante. Creo que es muy desconocida por mucho q vaya saliendo en la tele de vez en cuando. Y es importante que vayamos tomando conciencia.
      Un beso!

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  8. En Pinterest sigo a varias mujeres americanas que dan recetas para hacer tus propios productos de limpieza en casa.Aun no he probado a hacer nada pero en EEUU debe de estar muy extendido

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    1. Sí! yo sigo una en facebook. Para hacerte detergentes y un montón de cosas!
      Yo tampoco he probado pero algún día seguro que pruebo.
      Un beso!

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  9. Pues ni por asomo puedo ponerme en el lugar de una persona que tenga ese tipo de enfermedad, porque seguro que es muy duro.
    Ánimo Silvi y tienes todo mi apoyo en el proyecto de las pulseras.
    Gracias a tu artículo espero que haya gente que tome conciencia de los problemas reales que tienen algunas personas y que no le den importancia a cosas que no las tienen.
    Espero que cuando estés mejor, vuelvas por aquí.
    Un beso y me he encantado tu entrada!!!!!

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    1. Te he dejado un premio en mi blog. Cuando quieras te pasas: the VERSATILE BLOGGER Award
      Un beso guapa.

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    2. Yo tampoco puedo imaginármelo...
      Me alegro mucho q te haya gustado :)
      Ostrasssss el premio... Ya me había olvidado... Soy Dory :)
      Un beso infinito angelito de la guarda!
      Muaaaaaaa

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  10. Ostras Silvi, esta entrada me ha dejado k.o.! Sabía que existia esta enfermedad, pero no tenia muy claro en que consistia. Lo de las migrañas es un marronazo, yo tb las sufro, aunque no tan intensas. Mi novio, por el contrario, las tiene muy fuertes, le tiene pasado de ver todo de color azul, oler olores inexistentes, no ver, etc. Es horrible como pueden fastidiarte. Haces bien tomandote un descanso, tu relajate y cuando te sientas mejor y con mas fuerza, vuelves por aqui. Nosotras te extrañaremos, eso no lo dudes! Te mando mucha energia positiva y buen rollito para que te pongas buena =)

    Un besote

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    1. Lo de las migrañas... ufffff
      Eso es para quien le toca. Y yo no las tengo ni a menudo ni muy muy muy jevis. Bastante asesinas pero in tuyo que que las hay peores ( como el caso de tu novio).
      Y es verdad, muchos conocen de oídas la enfermedad esta pero no saben qué es lo implica realmente. Y para eso hice esta entrada :) Ahora sois unos poquitos más los que sabéis de qué va la historia.
      Un beso enorme!

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  11. Uff...me he quedado sin palabras. No ns enteramos de la mitad de las cosas que nos rodean...madre mía lo que han de pasar los afectados por esta enfermedad. Qué tristeza tan grande! Todo mi apoyo para ellos y un abrazo inmenso! Besos!

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    1. No, no nos enteramos ni de la mitad de la mitad. Yo me incluyo.
      Muchas gracias Noelia.
      Un beso!

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  12. Yo sí conocía un poco el tema de la SQM (vi hace unos años un reportaje que me dejó impactada), pero lo de la teoría de la cuchara no... Ahora entiendo un poco más la realidad de la gente que padece una enfermedad crónica.
    Gracias por ilustrarme, reina...
    Un abrazo.

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    1. Biennnnnnnn, me hace mucha ilusión cuando termináis leyendo este tipo de entradas o tipo cosas que publico como lo de la teoría de la cuchara. Está muy bien para que la gente entienda el día a día de una persona con una enfermedad crónica.
      De nada pichona! Un placer :)
      Muaaaaaaa

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  13. Asi estoy yo, con SFC, Fibromialgia y SQM.
    Y de regalo desde hace como 2 meses una depresión grave, de la que estoy intentando salir, pero está pudiendo conmigo y estoy a punto de ingresar en una clínica para que me ayuden.
    Eso para que luego vayas al médico y te diga "ESO SON COSAS PSICOLÓGICAS" y te den ganas de estrangularlo o, lo que solemos hacer, sentirnos más aún como una mierda porque nadie te entiende. Ni siquiera tu propia familia.
    Besos pichona mía, tenemos que seguir luchando, DIGAN LO QUE DIGAN, LOS DEMÁS.

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    1. Hola Ruth!!!
      Cómo estás? Espero que estés mejor.
      Te entiendo perfectamente todo lo que dices. Solo te puedo decir que mucho ánimo y como dices tú: a seguir luchando! De salud puedes estar hecha una mierda, pero no dejes que te quiten tu ánimo. Es díficil y todos tenemos malos momentos, peeeeeeeero, el ánimo es tuyo así que agárralo bien y que no te lo quite nadie.
      Un besazo enorme!

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  14. Siento el retraso en contestaros. He empezado, estoy en ello, pero lo tendré que ir haciendo poco a poco.
    Un beso a todas y muchas gracias por vuestro cariño.
    Muaaaaaaaaaaaaaa

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  15. yo tambien lo he leido, gracias por hacernos un poco mas sabios y más solidarios con los enfermos crónicos.

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  16. Madre mía! Yo que soy doña perfume... Voy dejando rastro como un cometa, debo ser insoportable para las personas con esta enfermedad.... La verdad, es muy impactante, no sólo la enfermedad, sino también el hecho de que un médico (o muchos) se rían en la cara de los enfermos, es de traca vamos...
    Como ves, no tengo mucho tiempo de pasar a leerte como antes, pero de vez en cuando lo intento y estaré lo más atenta posible para pillarme una pulsera de las que estáis haciendo! Avisame cuando las tengas, mandame un mail que eso lo veo más a menudo.
    Muchos besitos SuperSilvi!!!

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    1. jajajjajajaj a ti ya te han puesto cruz y se cruzan por la calle cuando te huelen!
      Todas estas "cosas de no hacer" es cuando sabes que vas a estar con personas afectadas de esta enfermedad. En el día a día... todos gastamos productos que podrían agredirlas.
      ME encanta que te pases! Ya te avisaré cuando estén as pulseras pero es que ni han llegado todavía las cucharas :(
      Muchos besazos superWendy!!!!!!

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