martes, 10 de septiembre de 2013

Sobre regalos solidarios y enfermedades raras. Pulsera solidaria Síndrome de RETT.



Vivo totalmente en la parra. Ayer me enteré que era el Año Internacional de las Enfermedades Raras. ¿Cómo es posible esto teniendo yo SFC? Pero Silvia, que estamos en septiembre!!!
Y ayer también fue mi aniversario. Y fue así como llegó a mis manos esta pulsera de Uno de 50:





SILENT ANGELS


Es una pulsera para apoyar la investigación del síndrome de RETT.

Me encantó la pulsera y me la puse inmediatamente, pero lo que realmente me encantó fue su significado, todo lo que es en sí y lo que representa la pulsera. 

Primero de todo:

 ¿ QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT?

Ayer fue la primera vez que lo oí/leí. 
Es uno más de los tantos síndromes raros que existen, pero en realidad no es uno más. Y no lo es porque afecta (mayoritariamente) a niñas. Es terrible. Personalmente, cuando son enfermedades que afectan a niños, se me encoge el corazón.




El síndrome de Rett es una enfermedad congénita que afecta a más de 3.000 niñas en España y cerca de 300.000 en el mundo.



Me siento incapaz de hacer esta entrada con mis palabras. Llevo estancada sin poder poner en palabras lo que tengo en la cabeza más de un cuarto de hora. Así que os voy a ir copiando y pegando:



Es un trastorno del sistema nervioso que lleva a una regresión en el desarrollo, especialmente en las áreas del lenguaje expresivo y el uso de las manos.

Síntomas

Un bebé con el síndrome de Rett generalmente tiene un desarrollo normal durante los primeros 6 a 18 meses de vida. Los síntomas varían de leves a graves y pueden abarcar:
  • Problemas respiratorios que tienden a empeorar con el estrés; la respiración generalmente es normal durante el sueño y anormal al estar despierto
  • Cambio en el desarrollo
  • Babeo y salivación excesiva
  • Brazos y piernas flácidos (frecuentemente es el primer signo)
  • Discapacidades intelectuales y dificultades de aprendizaje (sin embargo, evaluar las destrezas cognitivas en aquellas personas con síndrome de Rett es difícil debido a las anomalías en el lenguaje y el movimiento de la mano)
  • Escoliosis
  • Marcha temblorosa, inestable o rígida; o caminar sobre los dedos de los pies
  • Convulsiones
  • El crecimiento de la cabeza se hace más lento comenzando aproximadamente entre los 5 y 6 meses de edad
  • Pérdida de los patrones normales de sueño
  • Pérdida de los movimientos con propósito de la mano; por ejemplo, el agarre utilizado para recoger objetos es reemplazado por movimientos repetitivos de la mano como torsión de la mano o colocación constante de la mano en la boca
  • Pérdida del compromiso social
  • Estreñimiento y reflujo gastroesofágico (GERD) continuos y graves
  • Circulación deficiente que puede llevar a piernas y brazos fríos y de color azuloso
  • Problemas graves en el desarrollo del lenguaje

Expectativas (pronóstico)

La enfermedad empeora lentamente hasta los años de la adolescencia. Luego, los síntomas pueden mejorar. Por ejemplo, las convulsiones y los problemas respiratorios tienden a disminuir a finales de la adolescencia.
La regresión o los retrasos en el desarrollo varían. Generalmente, un niño con síndrome de Rett se sienta en forma adecuada, pero es posible que no gatee. Para aquellos que gatean, muchos lo hacen pasando rápidamente sobre su vientre sin usar las manos.
De manera similar, algunos niños caminan independientemente dentro del rango de edad normal, mientras otros se retrasan, no aprenden definitivamente a caminar de manera independiente o no aprenden a caminar hasta la última etapa de la infancia o principios de la adolescencia. En el caso de los niños que sí aprenden a caminar en el tiempo normal, algunos conservan esa habilidad por el resto de su vida, mientras que otros la pierden.
Las expectativas de vida no se han estudiado bien, aunque es probable la supervivencia al menos hasta aproximadamente los 25 años. La expectativa de vida de una niña con síndrome de Rett puede ser hasta aproximadamente los 45 años. La muerte a menudo está relacionada con convulsiones, neumonía por aspiración, desnutrición y accidentes.

Esto lo he copiado de aquí.

Pulsera solidaria de Uno de 50

*La pieza ideada ha querido ilustrar las patologías de la enfermedad y para ello lleva grabadas dos manos en forma de alas de ángel que pretenden representar su movimiento característico en las afectadas y que se muestran abiertas como símbolo esperanzador. De igual modo, UNO DE 50 ha tomado el lema ”Silent Angels” para referirse a los enfermos de Síndrome de Rett y que popularizó la actriz Julia Roberts -una de las embajadoras de la causa a nivel mundial-, ya que recuerda igualmente la pérdida del habla que produce.





UNO DE 50 comercializa este diseño unisex en sus tiendas nacionales e internacionales a un precio de 29€.*
*Copiado de aquí




REGALOS SOLIDARIOS

Os invito a una reflexión: ¿cuántas veces tenemos que hacer "obligatoriamente" un regalo y sabemos que es un poco/bastante tirar el dinero? Por ejemplo bodas, bautizos y comuniones. ¿Qué hacéis con los detalles al llegar a casa? 
Ya me perdonaréis lo que voy a decir, pero generalmente no sirven para nada. Hay excepciones. Pero salvo los que no son de comer o útiles, terminan en la basura.

¿Sabéis que hay talleres ocupacionales donde muchas personitas con algún tipo de discapacidad hacen detalles para este tipo de ocasiones? ¿ Sabéis que comprando los detalles en estos sitios ayudamos a que haya un centro donde puedan ir, a que puedan comprar materiales, a que puedan ellos hacer estos pequeños grandes detalles?

Os hablo de esto porque lo conozco. Pero hay miles de maneras de ayudar a los demás comprando regalos. Esta el caso de esta pulsera, que al comprarla estamos colaborando en la investigación del síndrome de RETT. Podemos comprar en tiendas como Intermon Oxfam, en Unicef.
Solo os hablo de lo que conozco, pero habrá miles de alternativas.

Quizás los detalles de mi boda no fueran los más bonitos del mundo, para mí sí que lo fueron. Si terminaron en la basura, mi consuelo es que el dinero fue a un centro de DFA (Disminuidos Físicos de Aragón).
Cuántas veces me habrán preguntado por unas bufandas que tengo que son la bomba, pues son de Intermon Oxfam, de lana y encima genial de precio. 
Son solo un par de ejemplos.

A lo mejor muchas cosas no las hacemos porque no sabemos que existen. Así que os animo a que penséis en ello y que sea una opción más a tener en cuenta.


Pido disculpas por esta entrada caótica, sin orden ni concierto. Hay días, cuando estoy muy agotada, que el cerebro también está agotado. Esos días me cuesta hablar, escribir, pensar con claridad, expresarme, ordenar ideas, etc 
He corregido un montón de palabras porque estaban mal escritas. Letras cambiadas de lugar, letras de más... , pero muchas seguirán mal escrita o con faltas de ortografía.

Con todas estas cositas que os voy contando, no pretendo dar pena al personal. NO. Solo quiero aprovechar la oportunidad de que alguna gente me lee y poder explicaros poco a poco qué es el Síndrome de Fatiga Crónica. Que no consiste en estar solo cansado. Y ojalá fuera "solo" cansancio, pero es que no lo es, la palabra exacta es extenuamiento. Agotamiento máximo.

Para finalizar, solo os pido 2 minutos y 34 segundos para ver este vídeo y saber un poquito más de síndrome de RETT:







15 comentarios:

  1. Qué lástima que haya criaturas que tenga que pasar por esto, y muy buena reflexión sobre los regalos.
    Un abrazo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Sí, pobrecitas y los padres y familiares...
      Un beso.
      Gracias por pasarte y leer la entrada.

      Eliminar
  2. Hola SiLvi!!! Un gusto saludarte, ya sé que te he tenido algo abandonada, ya sabes el verano las vacaciones... Pero he visto el título de tu post de hoy y he tenido que entrar a leerlo. Estoy de acuerdo contigo al 100% de lo que has contado sobre los artículos regalos que donan una parte a causas tan necesitadas como esta y como tantas otras. Siempre que puedo lo hago, no cuesta nada, te lo ibas a comprar igual y si encima es una forma de ayudar pues mejor que mejor!!! Siento que estés pasando unos días tan desconsolada, espero que pase pronto y puedas volver con la misma energía y alegría de siempre! No conocía la enfermedad, es tremenda, gracias por toda la información! La pulsera es preciosa si tengo oportunidad me la compro!
    Un besito, y feliz aniversario!!!!
    Mami

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Je je tranquila, sé perfectamente de lo q me hablas. Yo tampoco he podido pasarme por lis blogs.
      Te agradezco un montón que te hayas podido leer esta entrada.
      Escucha!!! Que no estoy desolada!!!! Solo estoy cansada. Y cuando estoy así pues no me rula bien el cerebro y a veces me duele la cabeza. Nada que pueda conmigo ni que me quite el ánimo.
      Solo quiero hablar con naturalidad (no llorando ni quejándome) de los síntomas del SFC. Para que se vaya conociendo lo que es porque suena a que es una enfermedad que solo produce cansancio. Pero hay mucho más detrás.
      Yo estoy feliz. Si además tengo una pulsera muy chula! :)
      Un besazo

      Eliminar
    2. Quería decir desconsolada y he escrito desolada...

      Eliminar
    3. Ya SiLvi, entendí lo que querías decir, que solo estabas decaída por la enfermedad, pero es que me sale la vena poética, jajaja...
      Un besote guapa!

      Eliminar
  3. O que bonito no lo sabia gracias por poner cosas solidiarias

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias a ti por pasarte, Marta :)
      Un beso!

      Eliminar
  4. Yo tampoco conocía el síndrome de RETT aunque supongo que es lo que pasa con las enfermedades raras, que como no dan beneficios a las compañías farmacéuticas,pocos se molestan en difundir información sobre ellas. Me parece una campaña bonita por parte de Uno de 50 y una muy buena sugerencia por tu parte la de animarnos a adquirir esta pulsera para regalos de tipo compromiso o cuando no sabemos qué elegir. En algunas ocasiones, y a personas que sabía que se lo iban a tomar a bien, yo he optado por regalar donaciones a ONGs a nombre de la persona a la que le quería hacer el obsequio pero esto me parece aun mejor porque hay que reconocer que la pulsera, además de un recordatorio, es muy bonita.
    Un besito, guapa

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Es lo que pasa con las enfermedades raras, las tenemos poca gente y no interesamos. Pero bueno, que le vamos a hacer!
      Creo que muchas veces no hacemos muchas cosas por desconocimiento. Por eso el compartir con vosotras esta entrada. Yo misma, no sabía de la existencia de esta pulsera. Bueno, y de otras tantas cosas similares que habrá!
      Lo de las donaciones a ONG, como regalo, me parece genial!
      Un beso!

      Eliminar
  5. Me ha encantado tu reflexión, tan justa y realista. Deberíamos aprovechar todas las oportunidades para que nuestros actos diarios puedan ayudar a los demás, siempre que sea posible. Gracias

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias Montse. Es que cuesta tan poquito, pero tan poquito ayudar con estos gestos a gente que lo necesita... Y tampoco es algo altruista, se puede decir que es una simbiosis :) Todos salen beneficiados!
      muaaaa
      gracias a ti por pasarte y comentar

      Eliminar
  6. Me parece genial regalar apoyando una causa o una organización. Me lo apunto yo para mí. ;)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Sí, a veces no caemos y es algo que está ahí.
      Un beso!

      Eliminar
  7. Pichona tus olvidos ya sabes que entran dentro de nuestra enfermedad o sea que PASA DE TODO. Yo tampoco sabía que era el AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, vaya tela si ya casi se está acabando. No obstante es una pena, porque los que realmente tiene el poder de hacer algo, NO LO HACEN.
    Me ha encantado conocer el proyecto que lleva detrás la pulsera, aunque no me ha encantado conocer una nueva enfermedad rara.
    Ojalá las personas que compran y compran se conciencien de lo tanto que pueden ayudar a personas u organizaciones, si apoyaran estas causas. Me incluyo en ello, ya que comprando mis piezas de artesanía, las personas me ayudan un pelín en lo que no me ayuda el Gobierno. Y gracias que existen personas que SI se dan cuenta de estas cosas y prefieren gastar su dinero ahí.

    Una entrada muy buena, ánimo pichona mia. TE QUIERO

    http://moralessruth.blogspot.com.es/

    ResponderEliminar