sábado, 14 de septiembre de 2013

Semana de concienciación de las enfermedades invisibles (9 al15deseptiembre)



Y para variar me entero tarde... 


Estamos a 14 de septiembre , así que aún he llegado a tiempo!
Esto de la semana de concienciación de las enfermedades invisibles debe ser algo americano pero como con las redes sociales se expande todo que da gusto, yo me subo al carro. 
No me entero mucho de las cosas, ya veis que empezó el día 9 y yo me entero hoy,pero os intentaré hacer un resumen de lo que es dicha semana.
Básicamente es hacer un poco de ruido. Para pasar de ser invisibles a visibles. 
El año pasado cfs_warrior_princess comenzó un pequeño "movimiento" llamado #hopehandsforacause en las que todos los participantes subíamos fotos de muestras manos con la palabra hope. Según tu creatividad puedes cambiar esto de la mano y el hope,pero esa es la esencia. 
Esta es mi foto del año pasado:




Y esta es la foto de este año:



Este movimiento está dentro de la semana de la concienciación de las enfermedades invisibles:

Parece ser que este año el lema es:

WHAT DO YOU CHOOSE? I CHOOSE ______



(Qué eliges? Yo elijo _______)




Y yo elijo vivir,elijo hacer ruido para que nos oigan, 
elijo ser feliz porque mi enfermedad no me define, elijo comprar dos esponjas konjac en glamtown que tienes envíos a 1€ ( me ha venido de repente a la cabeza y si no se me olvida).
***No hay konjac blanca, elijo probar la del mercadona...



Yo tengo Síndrome de Fatiga Crónica y Disautonomía. Conozco y estoy muy concienciada con la fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la hipersensibilidad electromagnética.

Pero hay más, muchas más enfermedades invisibles.


Y esto no puede ser, es como si no existiéramos ni para los médicos ni para la sociedad, es como hablar solos!!! Por eso, muchas veces solo nos queda hablar entre nosotros.


¿QUÉ ENFERMEDADES INVISIBLES CONOCÉIS? ¿ME AYUDÁIS Y LAS VAIS PONIENDO ABAJO EN LOS COMENTARIOS? LUEGO YO LAS IRÉ PONIENDO AQUÍ.





Y otra entrada un poco caótica, sin orden ni concierto, así sobre la marcha. Pero en el SFC ( y en otras enfermedades) tenemos una cosita llamada "brain fog", se puede traducir como niebla mental. Y vamos, que me cuesta mucho pensar, ordenar ideas, escribir, etc...


Añado las "manos de esperanza" que me vais mandando. Cuando pueda ir al ordenador edito mejor la entrada y pongo la lista.
También podéis ver las fotos todas juntitas en facebook aquí.
Muchas gracias por vuestro apoyo











31 comentarios:

  1. Pues me encanta la iniciativa, pero la "niebla mental" la tengo yo hoy, así que creo que no voy a poder seguir con la saga de fotos de manos con la palabra HOPE.

    Ahora soy yo la rompecadenas, pero de verdad que no me da la cabeza para hacerlo. Sorry sorry, aunque como enferma de SFC, SQM, fibromialgia e hiperacusia apoyo tu entrada 100% y si quieres adopto una de tus manos para hacerla mia

    ¿Me dejas?

    TE QUIERO PIMPOLLA...

    ResponderEliminar
  2. Aiss yo no conozco ninguna, lo poquito que conozco es lo que tu nos escribes por fb!! besitos

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Me alegro muchísimo de que poquito a poco vayáis sabiendo de su existencia.
      Muchísimas gracias!

      Eliminar
  3. Más vale enterarse tarde que no enterarse!
    A hacer ruido se ha dicho!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Qué le vamos a hacer!
      Eso intento, hacer ruido. Hago poquito, pero estoy muy contenta porque segura de que es varia gente la que desconocía algunas de las enfermedades que voy nombrando en el blog y ahora, al menos ya os van sonando. Pero esto es un poco tirarte desde el escenario de un concierto y que se aparte todo el mundo jajajajaajaja
      Un beso, mil gracias por comentar.

      Eliminar
  4. Yo tampoco conozco ninguna, o lo poco q conozco es lo que te oigo a ti o algún reportaje q he visto alguna vez sobre enfermedades raras, xo no me pidas q te repita los nombres xq no me acuerdo. Aunque son muy crudos de ver.... Pero poco más, no hay mucha divulgación

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. María! Si es que yo tampoco estoy muy puesta, solo lo que me toca vivir. Las que he nombrado están digamos "dentro del mismo saco" y por eso sé de ellas. Algunas realmente impactan una vez las conoces.
      Hay poca divulgación. Sí. Una pena.
      Un beso!!!!

      Eliminar
  5. Si puedo me uniré, no soy enferma de nada pero si conozco gente que lo es y aunque no sepa lo mal que se pasa puedo hacerme una pequeña idea... Mucho animo silvi

    Un besote!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Clara!
      Por unirte, por tus ánimos, por tu apoyo.
      Un beso!

      Eliminar
  6. A través de la tele en algún programa, he ido conociendo algunas enfermedades asi. Yo no padezco ninguna ni conozco a nadie físicamente que la tenga, digo físicamente porque por la web conozco a una pocas, a ti, porporaporpita... No puedo ayudarte a dar nombres porque mi memoria de pez no me deja. Pero vamos las que mencionas si sabia de su existencia. Un besote

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Normal que no se conozcan, son minoritarias, extrañas e invisibles para la gran mayoría de la gente. Si no somos los propios enfermos y las asociaciones los que hagamos ruido, nunca vamos a dejar de ser invisibles.
      Me alegro de que ahora sepáis de ellas gracias a mí. No nos vamos a curar ni nada parecido pero así vamos dejando de ser invisibles.
      Así que: muchas gracias por leerme!!
      Un besazo enorme

      Eliminar
  7. Tengo una amiga con enfermedad de crohn que creo que también entra dentro de este grupo y la pobre lo pasa fatal ... En fin mucho ánimo, mucha positividad aunque veo q de ninguna te falta y a seguir haciendo ruido. Un besote

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Conozco muy poco de ella y me suena a enfermedad "dura".
      Gracias por los ánimos. Me los guardo para algún día de esos que me faltan ánimos y positividad, que aunque intente ser siempre positiva y alegre, hay días horribles. Pero bueno, creo q éstos sirven para coger carrerilla.
      Un beso!

      Eliminar
  8. hola guapa: yo tengo mucha "cosicas" ya hace muchos años me dijo mi anterior medico que tenia una "idiosincrasia muy particular"" ¿¿¿¿Whaaaaaaaaaattt???? y me fui a otro medico... lo ultimo que me han dicho... cuando ya no saben que cojones me pasa porque tengo muchas alergias "no identificadas" es que tengo sensibilidad quimica multiple ¿¿¿ eeeeiiinnnnnnsss? realmente no se lo que tengo, tengo, tengo, tengo, tengo 3 ovejas en una cabaña, una me da leche y otra me da lana y otra mantequilla para la semanaaaaaaaaaa ¡¡ja, ja,ja!! vamos a ver, es que nadie me toma en serio? porque parece que me lo dicen en plan: venga, tira pa tu casa, siguienteeeeee.....y eso nena, que ya sabes que puedes contar conmigo para hacer ruido o lo que seaa....besicos a monton

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Jajaja jajaja y también tienes el cerebro al revés! Jajajajajajaja
      Así que SQM? Y no te han hecho pruebas ni nada para confirmar ese diagnóstico?
      Pues eres una invisible! Pero para ser invisible empezaste tu solita lo de las manos. Fuiste la primera que la mandó y el resto te siguieron. Ha sido genial, el domingo hubo ratos de llorar de emoción.
      Bueno pichona, gracias por tu apoyo y espero vernos pronto y arreglamos el mundo.
      Jajaja jajaja ya me has pegado la canción de las ovejas para todo el día!!!!!!!
      Jajaja jajaja

      Eliminar
  9. hola guapa!!!pues lo poco que conozco sobre ellas es leyendo tu blog o viendo la televisión...tendrían que poner muchos más medios para ayudar a las personas con enfermedades de éste tipo...ánimo!!!
    saludos!!
    MI TOCADOR ES DE COLOR ROSA

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Me alegro un montón q sepáis de ellas gracias a mí. Y pese a ser un blog de cosmética, de vez en cuando iré nombrandoos algunas enfermedades y síntomas de estas enfermedades huérfanas.
      Muchas gracias por pasarte y dejar tu comentario.
      Un beso!

      Eliminar
  10. Hola

    Realmente no sé qué es lo que hace a una enfermedad ser invisible frente a otra, así que no sé si lo que tiene mi madre son enfermedades invisibles, pero son de esas que no logran diagnosticar hasta haber visitado a montones de especialistas. Son el Sindrome de Meniere y el de Sjögren.

    BSOTS

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. El segundo síndrome que nombras me quiere sonar pero no tengo ni idea de lo qué es! Ninguno de los dos. Pero lo miraré.
      En realidad, da igual invisible que visible, son enfermedades raras, huérfanas, que no está demás que todos sepamos de ellas. En especial algunos médicos y a sociedad en general.
      Un beso para ti y tu madre :)

      Eliminar
  11. A mí un reportaje que me impactó muchísimo fue el de una chica que sufre sensibilidad química múltiple. Prácticamente no puede salir de casa porque la polución del aire que respira le hace enfermar, e incluso tampoco puede estar cerca de una persona que tenga el pelo tintado o esté maquillada...... es algo impresionante.... y todo se lo costea ella y su familia, sin recibir ninguna ayuda. Es horrible.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. A mí también me impactó muchísimo. Y me sigue impactado.
      Estoy en una asociación de Madrid y cuando mandan circulares de alguna reunión siempre se añade: aplicar protocolo SQM. La primera vez que lo leí, dije qué es esto???? Continué leyendo y se me pusieron los pelos de punta. Es lo que dices: nada de maquillaje, desodorantes, suavizante en la ropa, perfumes...
      Y sí, no reciben ninguna ayuda y encima muchos con SQM son tachados de hipocondriacos o exagerados o infinidad de cosas.
      A mí me da mucho apuro llegar a un sitio y tener que irme porque hay algo que me da migraña! Dar dos besos a una persona y alejarte como puedes de la manera más disimulada. O picores. Antes de escucharte "exagerada" o cualquier cosa prefieres callarte. Ahora multiplico lo mío por 1000 y me dan escalofríos de lo que puede llegar a padecer una persona con SQM severo.
      Gracias María José por pasarte y por tu comentario.
      Un beso!

      Eliminar
  12. Hola! Yo tengo Lupus y me uno a esta iniciativa! Por desgracia sé lo que es sufrir de cansancio y dolores en silencio, porque nadie sabe lo que pasamos nosotras cada mañana al levantarse de cama...etc, aparentamos ser personas completamente sanas pero no lo somos! Luchemos juntas!
    Mil besos

    Cris de cosasbutterflies.blogspot.com, intentaré hacer una entrada del tema

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Cristina!!
      Gracias por tu apoyo y qué verdad tan grande tus palabras :)
      Muchas veces me han nombrado el lupus y me han hecho los análisis, no me sale el nombre, algo de "no sé qué" lúpico.
      Me paso por tu blog!
      Un beso enorme.

      Eliminar
  13. Yo conocí el SQM hace ya bastante tiempo gracias a un reportaje y fue muy emotivo. Las otras dos no las conocía pero me voy a informar, un beso :)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias por pasarte!
      Y ya que no te digo nunca nada en tu blog (porque sí que lo miro!) aprovecho ahora para decirte que madre mía que alucine todas esas cosas que te pintas en los ojos del reto pokemon!
      Artista!
      El SQM impacta mucho, verdad?
      Me alegro que ahora te suenen más enfermedades raras.
      Un besazo!

      Eliminar
  14. Muchas gracias por vuestros comentarios y ánimos.
    Os quería responder a todas con calma y la cabeza despejada pero no hay manera! Os contesto en cuanto pueda.
    Un beso a todas gracias infinitas :)

    ResponderEliminar
  15. Me parece una buena iniciativa. No habia visto nada de esto antes y mira que leo blogs al cabo del dia.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. No??? Bueno, imagino que yo lo hago porque me toca vivirlo en primera persona si no, no sabría nada de todo esto. Por algo se les llama invisibles! :)
      Me alegro que te hayas pasado y gracias por tus palabras!

      Eliminar
  16. Yo estuve el verano pasado trabajando en mi ciudad en una federación de discapacitados físicos y orgánicos y ahí supe de la fibromialgia. Una de las trabajadoras la padecía y me contaba sus insufribles dolores, tenía todo el escritorio super adapatado con almohadillas por todas partes para poder apollar los brazos y las muñecas sin que le doliesen...
    Me parecen muy buenas tus entradas dedicadas a estas enfermedades que tan poco se conocen y que tanta investigación y apoyo necesitan. Sigue así, no me canso de decírtelo, eres genial!
    Besitos!!

    ResponderEliminar
  17. Yoli 22 de febrero de 2014
    Tengo síndrome de Rainaud, síndrome de piernas inquietas, anemia ferropénica, artrosis, insomnio, gastritis, reflujo, hernia de hiato, divertículos, hemorroides, astenia, várices, problemas de piel, ahora me salió un granuloma piógeno en un dedo, me salió un ANA positivo. Alguien me puede decir si todo esto engloba a una sola enfermedad? O todo va separado? Me trata un especialista para cada cosa y ninguno me trata como un todo, una persona. Gracias.

    ResponderEliminar