lunes, 26 de agosto de 2013

Sorteo solidario de un bolso de Hugo Boss para recaudar firmas destinadas al reconocimiento de las personas con Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia por el INSS



Por fin me decido a hacer la entrada del sorteo que me dio la turúntela hacer el sábado. 

Lo que pasa, es que no puede ser una entrada tipo "inicio, desarrollo y final". No, lo siento, me es imposible. Llevo el cerebro que "pa' fandangos tiene el cuerpo". Soy incapaz de escribir nada coherente.

Os muestro unas fichillas sacadas de internet ( de esta página) :





Estos son algunos de los síntomas que tenemos los enfermos de SFC y fibromialgia. 

Leído esto, comprenderéis (y sabréis disculpar) que en estos momentos sea incapaz de hacer una entrada como una chica mayor. 

Estoy muy cansada, llevo la cabeza muy cansada y no me da el cerebro de sí. No sé si alguien se puede imaginar la energía que me está chupando el sorteo. 
Entonces lo que voy a hacer es copiar y pegar, y en plan ñapas, y os hago una entrada informartiva del sorteo.



Esto fue lo que publiqué ( impulsivamente) el sábado en facebook. 

Firmé una petición en change.org. No recuerdo si porque me llegó al mail o porque vi que lo había publicado en facebook Disautonomía México AC.


Da igual, la firmé y quería más firmas. Pedírselas a mis contactos, no era suficiente. Hubiera sacado unas pocas, pero nunca 1100 ( aproximadamente) que son las que hacían falta cuando dejé mi firma. 

¿Qué tenía yo en casa de cierto valor qué pudiera ser un buen reclamo para conseguir firmas? Pues un bolso de Hugo Boss, nuevecito sin estrenar en el armario porque no tengo vida social ( así que no lo puedo lucir).

Así que en un momento subí la foto y sorteo en marcha.

Por la tarde vi que ni bolso ni gaitas, yo no tengo "poder de convocatoria" ( por cierto, me podrían ayudar los que reventaron la encuesta del daily telegraph, que creo que se consiguieron más de 190.000 votos en un suspiro). 

Solo se me ocurrió escribir a Porporaporpita que alguna vez le había visto que nombraba que tenía fibromialgia. Tenía que intentarlo. Ella me respondió muy rápido y compartió en su muro el sorteo. Yo aluciné, pero la sorpresa fue mayor cuando Arroin80 también lo compartió. 
Gracias a estas dos personitas solidarias se pudo lanzar más el sorteo. Y desde aquí, les doy unas gracias infinitas a María y Arro.

Ah bueno, también escribí a famosos, total... no perdía nada. Por supuesto ni me han debido de leer y en el caso de Joaquín Sabina, espero que así sea porque le llamé Andrés...



Escribí a algunos más. Escribí hasta a C. Ronaldo y Messi! jajajajajajaja 

En fin, que me he perdido.
Os copio y pego el escrito que mandaba:

Hola me llamo Silvia T. y sufro la enfermedad comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC).

SFC es una enfermedad reconocida por la OMS pero no por la seguridad social española. En España no hay especialistas en esta enfermedad y sí en cambio un gran desconocimiento por parte de muchos médicos que tratan a los pacientes como si su problema fuese psicológico, lo cual les genera mucha angustia por la incomprensión que sufren incluso por parte de los propios médicos.

Algunos podemos permitirnos acudir a especialistas privados, pero es un acceso muy restringido por el alto coste de la medicina privada y las medicinas necesarias.

Queremos llamar la atención de nuestra sanidad para que conozca y acepte esta enfermedad y forme profesionales en esta especialidad.

Por eso recogemos firmas y yo personalmente estoy realizando un sorteo en mi facebook para animar a la gente a informarse y votar.

Solicitamos vuestra ayuda para conseguir llegar a cuanta mas gente mejor con el objetivo de que la presi´n social haga que nuestra sanidad afronte el problema.

Muchas gracias por adelantado.

Silvia T.

Sorteo: 

Un año en imágenes:




¿Seguís ahí? Porque vaya rollete caótico os estoy metiendo para anunciar un sorteo...


Y creo que ya están tratados todos los puntos que quería citar.


Vaya churro de entrada...


Si queréis ayudarnos, solo tenéis que dejar vuestro voto aquí. Ya sabéis:


No hace falta ser seguidor del blog ni de mi página de Facebook. Lo único que hay que hacer es firmar en change.org (de manera pública) esta petición:
https://www.change.org/es/peticiones/inss-en-su-defecto-ministerio-de-salud-gobierno-de-españa-reconocimiento-a-las-personas-con-fibromialgia-y-fatiga-crónica#sign

Para participar:
1.- firmar de manera pública
2.- mandar mail a manosdearbol.blog@gmail.com diciendo que participas en el sorteo del bolso de Hugo Boss y nombre y apellidos con el que has firmado.


Ahhh pues no había acabado, me falta lo de cuándo finaliza el concurso:


                        y lo de dónde podéis consultar la lista de participantes: 


https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AhiBx2ssZvu1dDlDODRBVTNNUUpqWDZO#gid=0






Y ahora sí. Creo que ya está todo.
MUCHAS GRACIAS A TODOS POR VUESTRAS FIRMAS Y POR COMPARTIR 






Qué más me queda por decir? Elige un emoticó

32 comentarios:

  1. gracias guapa por todo el trabajo y tiempo que estas dedicando a esto, yo ya firme en su día y te envíe el correo, suerte y ánimo guapa
    te admiro por todo lo que haces, de veras

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  2. Espero que consigais muchísimas firmas. Intentaré hacer todo lo posible para que las personas que conozco también firmen la petición. Un beso muy fuerte.

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  3. Buenas guapa! Lo vi en el grupo de Facebook y firmé esta mañana, pero no sabía lo del sorteo y lo hice de forma privada :( pero bueno, al menos he contribuido a la causa!

    Besitos!

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    1. Mándame un mail a manosdearbol.blog@gmail.com y te añado a la lista. Es que ahora no puedo y no me acordaré luego, por eso lo del mail :)
      Lo publiqué en un par de grupos pero en uno me lo borraron.
      Gracias por firmar :)

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    2. Gracias guapa, acabo de escribirte :)

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  4. Hola, guapa!!!
    Estoy intentando difundir la petición desde mi otro twitter: https://twitter.com/dulcemarilo
    Me estoy llevando como tú algún chascos con personajes que van de solidarios y hacen rt a estupideces y no a el tweet donde le pedía que difundiera haciendo rt. Al final, la gente pasa de todo hasta que no les toca de cerca. Pues mira, esto me sirve para comprobar quien o no es de verdad sensible con el sufrimiento ajeno.
    Yo seguiré difundiendo desde mis cuentas de face y twitter, las personales y las que uso más para sorteos. Ojalá llegues a tu objetivo en corto espacio de tiempo y esta recogida de firmas sirva para algo.
    Un besazo enorme y mucha fuerza.
    Mariló.

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    1. Prueba a poner que es para jod** a los ingleses o que es para abolir las corridas de toros, eso tiene mucho tirón ( dicho con la mejor de mis sonrisas y sin sarcasmo alguno).
      Cuando he nombrado lo de "las energías que me está quitando el sorteo" me refiero a todos los altibajos que estoy teniendo de muchos chascos y luego a la vez mucha alegría de la gente que me da ánimos.
      Esto es una batalla perdida, no nos engañemos. Conseguiremos las firmas, sí, y luego qué? Nada. Pero mientras no seamos los propios enfermos los que hagamos ruido, no nos va a escuchar ni Rita. Así que de momento, solo se puede hacer eso, ruido.
      De todas formas, es cuestión de tiempo que esta enfermedad deje de ser invisible. En ese sentido sí que tengo fe. Estoy convencida de ello, lo que ya no sé si lo veremos pronto o dentro de 15 años.
      Por otro lado, yo no soy la Juana de Arco de esta causa. No estoy dispuesta a pasar más veces por este desgaste de energía. Tengo una familia; ya me estoy perdiendo muchas cosas de la infancia de mi hijo, no me puedo permitir el lujo de estar mala por esto. Mi marido carga con su trabajo, con el mío, con el niño y un montón de cosas de casa. No, lo siento. Me subo al carro de"aquí cada uno que aguante su vela".
      MAriló, te agradezco enormemente todo lo que estás haciendo. No tengo palabras. Un millón de besos!

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    2. Tiempo al tiempo,guapa, todo llegará. Disfruta de tu día a día con tu familia, que eso no tiene precio.
      Un besazo y aquí me tienes para lo que necesites.
      <3

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  5. Hola guapa! Compartido, publicado y firmado. A ver si de una vez nos empiezan a escuchar de verdad.
    Besos mil!

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    1. Gracias, gracias, gracias :)
      Yo creo que sí, que algún día dejaremos de ser unos fantasmas.
      muaaaaaaaaaaaa

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  6. Seguro que se consiguen esas firmas que faltan guapa!

    un beso!

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  7. siempre me ha parecido una putada estas enfermedades que encima no estan reconocidas por sanidad publica!!lo vi x face pero no me entere bien..ahora que lo he leido,tienes mi firma!!y no soy muy de bolsos...asik mi participacion k sea pa alguien k pueda hacer uso de el!!un beso wapa!!

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    1. Muchas gracias Yorda, os agradezco un montón vuestros comentarios.
      Un beso!

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  8. Graciasa ti por todo el trabajo que has hecho, llegaremos a las 2500 firmas y esperemos que se reconozca nuestra enfermedad de una vez por todas.

    Muarssss

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    1. Soy Dama, sigo con mi dia torpe, me equivocadod e cuenta de blogger, ainss señor

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    2. JAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJJAJJAJAJAJAJAJAJA
      llevas dos días arrancándome una carcajada. Estás sembrada. Me encanta tu "yo" torpe!
      jajajajajajajaajaj
      muaaaaaaa

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  9. Ya está firmada! No sabes lo mucho que me revienta cuando cuentas lo de que os mandan al psiquiatra... se me coge una cosa por dentro... me parece una vergüenza, la verdad. ¿En otros países sí hay especialistas en la seguridad social? Muy fuerte vamos, pero pienso como tú, esto no tiene ni pies ni cabeza, se tiene que solucionar y espero que se solucione pronto. Mucho ánimo, muchos besos y por favor, como ya te he dicho otras veces, sigue así, porque eres genial!!
    Besitos!

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    1. Gracias pichoncilla!
      No sé lo que hay en otros países, sé lo que no hay en éste. Y comprendo que sea una enfermedad que esté en pañales y los médicos no sepan de ella. Pero de ahí a tratarte de hipocondríaco depresivo... Solo hubo un médico, el que en principio me diagnosticó disautonomía que dijo: tienes esto, pero no tengo ni idea de dónde cogerte. Es de agradecer su sinceridad.
      Gracias, muchas gracias.
      muaaaaaa

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  10. Firmado y movido en redes.
    Lo más importante es que se conozca este problema.
    Gracias pr concienciarnos.
    Un abrazo!!!

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    1. Gracias mil a ti por firmar y por compartir.
      He leído tu mail, a ver cuando tengo un ratito y te contesto :)
      Un besazo!

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  11. Churri mía y de mi corazón. No tengo acceso al FB en el curro, pero cuando llegue a casa comparto y doy el coñazo por twitter
    Como no me cuentas estas cosas por whatsapp pues no me entero, ya sabes que estoy de lo mío...
    muasmuas

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    1. Porque ni me miro el whatssap, puedo tardar 24 horas en ver que me han escrito.
      Anda, cuídate!
      muaaaaaaa

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  12. Hola!! ayer llegué de vacaciones! Y me voy poniendo al día poco a poco! Me he quedado sin pilas! Pero las pocas que me quedan esta tarde las voy a utilizar para compartir, difundir, y firmar! te mandaré un mail guerrera! Ya lo he publicado en mi muro de facebook! Hay que darle voz!
    Besazos!

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    1. Gracias Gema, te lo agradezco un montón!
      Un beso muy fuerte y cuídate mucho.
      muaaaaa

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  13. Yo, Ruth Morales, enferma de SFC, SQM, fibromialgia e hiperacusia te doy un OLLLLLLLLLLLE A ESTA ENTRADA. Ya te dije que la casa no se empieza por el tejado y te dije que nos van a escuchar y por cierto, estoy moviendo contactos.... ya te contaré porque hoy tengo la cabeza embotada, pero ESTO LO VA A FIRMAR MUUUUUUUUUUUUUUUUCHA GENTE. ¡¡ VAMOS A CONSEGUIR QUE NOS ESCUCHEN Y NOS DEN EL TRATO QUE MERECEMOS DE UNA PUÑETERA VEZ !! Y "la Morales" como me llama una de mis mejores amigas, cuando se lo propone, uffff... no paro...

    http://moralessruth.blogspot.com.es/

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    1. Tampoco te emociones, que luego la desilusión es mayor. Pero ojalá tengas razón.

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  14. yo también he firmado con mi verdadero nombre. Sí conocía algo de la fibromialgia. En Cataluña tuvimos una política que la padecía: Manuela de Madre.
    Yo no sufro esta enfermedad pero supongo que el problema es la sensibilidad de las personas. En España, y me imagino que en otros paises, según que problemas cuesta mucho demostrar que se padecen y que existe un problema real.

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    1. Hola,
      y teniendo una política que la padecía no ha habido más "repercusión" o algo?
      YO no tengo fibromialgia, bueno, no lo sé, alguna vez ha salido por algún informe, parece que mi diagnóstico es SFC. También disautonomía, pero no tengo claro si ésta es un síntoma del SFC. Es bastante lío ( para mí).
      En realidad, no cuesta nada demostrarlo. Cuesta en términos económicos, pero hay pruebas que demuestran lo que dicen los pacientes. Yo he podido demostrar mis desmayos con la prueba de la mesa basculante o tilt test, he podido demostrar que sí que tengo fatiga crónica con una prueba de esfuerzo de dos días realizada en la Complutense, he podido demostrar mi degeneración cognitiva con un test que me hizo un neuropsicólogo. Tengo más pruebas que demuestran más cosas. Y como digo, todo esto ha sido por privado. Puedo demostrar que existe un problema real, y aun con todo, solo me mandan al psiquiatra.
      Muchísimas gracias por tu apoyo.
      Un besazo enorme :)

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  15. Ya he firmado la petición, faltan 445 firmas y te deseo con todas mis ganas que las consigas. Sé de lo que hablas, mi tía tiene fibromialgia y tiene unas rachas en las que no tiene fuerzas ni para descolgar el teléfono o lavarse las manos y se siente inútil y tiene miedo cuando tiene que cuidar de los nietos.
    Tú mejor que nadie sabrás que es duro de llevar, pero yo te digo que mucho ánimo, que gracias a personas como tú las cosas pueden empezar a cambiar si todos colaboramos. Mucha suerte en tu andadura, dure lo que dure y te cueste lo que te cueste, tus lectoras aquí estaremos para apoyarte en lo que podamos.
    Un besazo

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