domingo, 12 de mayo de 2013

Un año en imágenes. Mi apoyo al 12 de mayo Día InternacionaldelosSíndromes de Sensibilidad Central(SíndromedeFatigaCrónica/Encefalomielitis Miálgica, SensibilidadesQuímicasMúltiples y Fibromialgia)






Mi año en imágenes. Ya que me ha sido imposible unirme a vosotros. Solo se me ocurre apoyaros desde aquí. Algún día dejaremos de ser invisibles.








Desayuno con unas pocas pastillas 






Preparando la maleta para ir a Madrid a hacer: el Tilt Test ( prueba de la mesa basculante), test de deterioro cognitivo  y prueba d esfuerzo en la Complutense. Todos los resultado fueron positivos.



Pero si no pareces mala...







segundo holter


jugando con mi hijo en la cama



vistas desde mi cama


vistas desde mi cama


aburrida en la cama


migraña asesina


sala de espera, una de miles que he visitado este año









cama en el jardín para poder estar con mi familia




Tirada por distintos sitios



incapaz de bajar a desayunar




                    




otro día en la cama




holter de presión arterial




holter 




mientras hacía la captura de pantalla me ha salido el recordartorio de tomarme las pastillas




así nos sentimos la mayoría de los días













El 13 de mayo del 2012 ingresé en cardiología durante una semana. Diagnóstico disautonomía neurovegetativa y vete a tu casa. 
Llevo un año que no levanto cabeza y de los médicos de la seguridad social no he recibido ninguna ayuda, ni diagnóstico ni nada ( hablo de mi caso). Pero a raíz de su indiferencia tuve que buscarme la vida y he conocido a profesionales muy buenos y muy competentes que no te mandan al psiquiatra cuando les cuentas tus síntomas sino que te mandan pruebas que demuestran lo que llevas años diciendo. Muchas gracias a los médicos que nos apoyan y ayudan. Existen!
Y un especial nombramiento muy cariñoso a la asociación de enfermos de SFC - SQM Madrid. Muchas gracias por la labor de ayuda que lleváis día a día con todos nosotros.

54 comentarios:

  1. Tiene que ser muy duro, mucho ánimo!!!

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    1. muchas gracias guapa!
      Qué te ha parecido el resumen?

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  2. Mucho ánimo guapa y muchos besos!!

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  3. Yo alucino con el humor y el ánimo con que te lo tomas. Eres una campeona. Mucho ánimo, mi niña, y un beso enooorrrmmeee

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    1. Muchas gracias María, en realidad estoy muuuuuy triste porque no me ha tocado el sorteo de medussa, si la ganadora me lo cediera... JAJAJAJAJAJAJAJA
      Es más divertido así q estar todo el día lamiéndote las heridas. Pero claro q tenemos días malos!
      Un beso para tí campeona (del sorteo grrrr)
      Muaaaaaaaaaaaa

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  4. Muchos ánimos y muchos besitos!!! Ya sabes que nos tienes a todas tus seguidoras para lo que necesites :-)

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    1. Gracias, entre todas me habéis emocionado!
      Un beso muaaaaaaaa

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  5. Esta es la mejor entrada que he leído, me has hecho emocionarme, se me han puesto los pelos de punta al ver tu cama en el jardín. Nunca lo hubiera imaginado, eres fantástica, increíble, sencillamente genial! Tus bromas y alegría nos contagia a todos, sigue así por favor, no cambies nunca, te mando mucho ánimo con todo mi cariño y muchisisisisimos besitos!!

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    1. Me dejas sin palabras y con lagrimillas en los ojos! Gracias por estas palabras tan bonitas. Tú sí que me has emocionado a mí!
      Un beso gigante!

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  6. Hola Silvi,,la verdad no sé que decirte ,,perdóname,,,,con, todas las imágenes me he quedado sin palabras, sólo puedo decirte,,que admiro tu fuerza, y la forma en la que tomas tu situación, con humor, besitos y un fuerte abrazo de oso jeje,,,,bye bye

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    1. Yadira, no tienes que decirme nada, solo por pasarte por aquí y mostrarme tu apoyo ya significa muchísimo para mí.Muchas gracias. Un besazo!

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  7. Me has emocionado mucho con cada foto...he estudiado mucho del tema debido a mi carrera y sé por lo que estás pasando...sé que nadie podría sentir de verdad como te sientes si no pasa por ello. Sé que la palabra ánimo no te servirá de mucho pero por lo menos te servirá de impulso para seguir luchando y no rendirte. Verás como poco a poco irás mejorando, intenta no focalizar mucho e intentar olvidarte (sé que es difícil) pero ayuda mucho ;)

    Para cualquier cosa me tienes aquí, a pesar de la distancia.

    Un besazo campeona!!!

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    1. Muchas gracias Cris!
      Estudias medicina???
      Yo ahora estoy muy animada, confío en que con el tiempo darán con algún tratamiento. Pero hasta que no tienes un diagnóstico y vas de médico en médico como si fueras una pelota y todos te derivan al psiquiatra... ese peregrinaje es muy muy duro y desalentador.
      Todavía me toca ir a médicos que no te creen, pero ya no me hacen daño, voy les digo que sí a todo y me vuelvo a mi casa.
      Con el blog me distraigo mucho y melo paso como una enana con todas vostras.
      Gracias por todo pichona!
      muaaaaaaaaaaaa

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    2. Es lo que tienen los médicos que si no encuentran la patología a través de pruebas no se creen nada y se piensan que son excusas para no trabajar, etc... al igual que cuando tenemos la regla y nos toca una de esas veces en las que nos duele a rabiar y los hombres no lo entienden y muchos se burlan de eso...

      No estudio medicina, soy psicóloga y he estudiado muchísimo sobre la fibromialgia entre otras cosas al estar preparándome una oposición.

      Besosss y gracias a ti!!

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  8. Preciosa entrada, como ya sabes haces mas o menos una semana que diagnosticaron fibromialgia, despues de mas de 4 años de bajas, fisioterapeutas, unidades del dolor, pruebas y demas. El dia 30 de abril fui por primera vez al reumatologo, que ya esta bien despues de 4 años, me tocó y dijo tienes fibromialgia y me mandó al psiquiatra; ni medicación, ni me explico que podia hacer, que no podia hacer...totalmente sola ante el peligro. La psiquiatra, pues no te veo deprimida, Es que no lo estoy, estoy enferma, no deprimida; ¿haces tu vida normal? NOOO, SEÑORA, COMO VOY A HACER MI VIDA NORMAL SI ME DUELEN HASTA LAS PESTAÑAS. De alta y de vuelta al reumatologo..de oca a oca y tira porque te toca, pasandome de unos a otros sin ninguna ayuda, asi San Google me está aportando la información que no tenia. Me pondré en contacto con la asociacion que mencionas Silvi, y a ti que decirte, que mucho animo y mucha fuerza y que ante todo una sonrisa, que los dolores no maten nuestra alegria.

    Muarsssss y requetemuarssssss

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    1. cada palabra que escribes es como si la escribiera yo. Años de peregrinaje de médico en médico oyendo que no tienes nada y mandándote al psiquiatra. Es que es para decirles pues depresión no tenía pero entre todos me la estáis provocando!
      Y que te den un diagnóstico y te vayas a tu casa tal cual... que todo lo que sepas lo aprendas de internet...
      Estoy convencida que poco a poco se sabrá más de estas enfermedades y algo encontrarán para ayudarnos!
      Ponte en contacto con ellos. Yo soy socia y soy de Zaragoza!!!
      muaaaaaaaaaaaaaaaaa

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  9. eres un ejemplo de alegria ante tu situacion para muchas,eres la caña y unica...no se que decir,...me quede sin palabras, es precisoso y pone los pelos de punta..muchos besos

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    1. Muchas gracias Vanesa!!!!
      Yo sí que me emociono de leeros a todos las cosas que me decís!
      Venga que hasta mayo q viene no me pongo profunda. Q siga la fiesta!!!!!
      A ver si el miércoles tenemos fiesta de los potis :)
      Muaaaaaaaaa

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  10. hola guapa!! la verdad es que tu post me ha dejado sin saber qué decirte, nada más que mucho ánimo y sigas con tu alegría de siempre..
    besos de:

    MI TOCADOR ES DE COLOR ROSA

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    1. Muchas gracias!
      Tranquila, no hace falta q me digas nada. Ver q te has pasado por aquí y me has escrito a mí ya me pone muy contenta.
      Os agradezco de corazón todos los ánimos que me días.
      Un beso!

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  11. No sabía que padecias esa enfermedad Silvia :(, espero que desde aquí alguna vez consigamos sacarte una sonrisa y mas de una alegría, a partir de ahora yo al menos lo intentaré :D

    Un besito guapi!! :)

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    1. Uy alguna sonrisa dice! Me lo paso como una enana!
      Muchísimas gracias Mónica :)
      Un besazo

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    2. Jajaja creo que todas con esto de los blogs, siempre pienso que si todas pudieramos conocernos, seriamos un show juntas jajajaja

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  12. Silvi, mi Silvi!! Que decirte que no te lo hayan dicho ya!! Que hasta que no te pasa no se sabe realmente el coñazo que es el querer y no poder de hacer y llevar una vida "normal", aunque tengas dias muy grises siempre tendras dias soleados asi que me encanta ese positivismo que demuestras en tus malos dias y la alegria que transmites en los buenos. Eres un crack tia!! Ojala que no den tijeretazo a las investigaciones para daros una buena calidad de vida. Besitos y un gran abrazo amoroso!!!

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    1. Leti!!!!!!! Echemósle la culpa del exfoliante queen helene a mi deterioro cognitivo! Jajahajajaja
      Muchas gracias por tus palabras y comprensión :)
      Muaaaaaaaaa

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  13. Jope guapa no habia leido esta entrada y me ha emocionado. Tiene que ser super duro todo lo que has pasado este año y otros muchos y me alucina el buen humor con el que te lo tomas y la alegria que transmites. Ojala pudiera darte algo de mi fuerza para hacer mas llevaderos tus dias, lo que si puedo es mandarte todo mi animo y muchos besos. Eres una crack, una valiente , y una luchadora y alfinal lograras todo lo que te propongas ya veras. Te mando un cariñoso y caluroso abrazo y muchos besos y que termines el año muy feliz y con la mejor salud posible!!muaaa!!

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    1. Este año ha sido duro pero satisfactorio porque por fin tenía resultados positivos que avalaban todo lo q yo llevaba diciendo durante años y no me creían ni hacían caso. Lo duro duro es el peregrinaje hasta que llegas al diagnóstico. Lo q te destroza es ir al médico especialista y q te cite para dentro de 9 meses cuando le acabas de decir q no puedes hacer nada porque te mareas y desmayas; porque estas agotada simplemente por una ducha o porque sí...
      Muchísimas gracias por tus palabras, me han emocionado. Todos lo habéis hecho. No esperaba esta respuesta.
      Un beso muy fuerte

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    2. No me des las gracias, lo digo con el corazon. Me alegro mucho de que estes logrando alfin que te hagan caso y logrando algunos resultados. Espero que llegue el dia que la medicina avance lo suficiente como para que no tengas que pasar todo lo que pasas ni tu ni ninguno de los que sufris estas enfermedades.

      Un besote fuerte y un abrazo gigante!

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    3. Imposible no darte las gracias. Lo q has hecho ha sido ... Sin palabras. Sorprendente y único.
      Muaaaaa

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  14. Ánimo!! se muy bien q te digan ayy no tienes nada , si te ves muy bien, cuando uno siente q ya no puede mas , pero esperemos q algun día no muy lejano encuentren algo para q tu calidad de vida sea mejor , cuidate muchoo!!!

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    1. Seguro que tarde o temprano encuentran algo!
      Muchas gracias por pasarte y por tus palabras.
      Gracias de verdad
      Un beso!

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  15. Wow, no sabía nada. Me encanta que lo tomes con este humor y trates de utilizar tu experiencia para difundir el tema, creo que sos un gran ejemplo. Me emocionó mucho ver las fotos, solo puedo enviarte fuerzas desde el otro lado de la pantalla!
    Besos

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    1. No me gusta pregonar que estoy enferma pero creo que es tan desconocida esta enfermedad que si los pocos que la padecemos nos escondemos... Se trata de dejar de ser invisible socialmente y si puedo ayudar a ello desde mi blog...
      Es poquita gente la que me lee pero es poquita gente que ya sabéis que existe esta enfermedad.
      Muchas gracias y recibidas todas las fuerzas que me mandas desde el otro lado de tu pantalla :)
      Un beso!

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  16. Me has emocionado Sil !!!!! Un besito muuuuuuuuuuuu gordo !!!! :***

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  17. Impresionante entrada, emotiva, emocionante, pero a la vez, llena de humor y de sonrisa. No puedo llegar a entender el calvario por el que has pasado, pero se algo de esta enfermedad y te apoyo en todo lo que necesites. Sino te importa aceptar un consejo y es que deberías cambiar radicalmente tu alimentación. Se esta demostrando que llevar una dieta antiinflamatoria mejora, es todo un conjunto con los tratamientos y demás. Un beso y ánimo.
    Cristina

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    1. Muchísimas gracias Cristina!
      Por supuesto que los consejos son bien recibidos y que me gustaría saber más de lo que estás hablando.
      Sé que debo cambiar la alimentación y tengo una hoja de la médica con alimentos a evitar y otros a incluir. Pero en estos momentos me parece un mundo !!! Desde luego q me tendré q poner en serio con ello pero aún estoy haciéndome con los suplementos y los horarios. Que lío!!!!
      Poquito a poco. Me dejas tu Mail por privado en Facebook? O en el blog creo que me puedes escribir que sale mi Mail de contacto.
      Un beso y muchas gracias por tus palabras :)

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    2. Te acabo de mandar un mail ahora mismo. Ya hablamos ;)

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  18. Animo nena!!! Tu puedes con esto y con más!

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    1. Muaaaaaaaaaaaaaaaaa
      Gracias mafiosas :)

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  19. Gracias SiLvi por compartirlo!!! Una entrada llena de emoción, sentimiento y del buen humor que te caracteriza, tienes un espíritu mágico, se aprecia día a día en tus entradas, no no dejas vislumbrar ni un poquito esa otra vida llena pastillas e interminables pruebas de diagnóstico. Admiro las personas tan peleonas como tú. Sigue así!!!
    Un besazo y hasta muy pronto.
    Mami

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    1. Gracias a tí por las palabras tan bonitas que me has dedicado.
      Un beso gigante muaaaaaaaa

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  20. Sabemos lo que es esto... Vivir entre la cama y el sofá, alternando dolores con visitas médicas y poco más... Nunca pensé que un resumen de nuestro día a día tuviera ningún interés, y fíjate lo chulo que te ha quedado! Cuídate mucho!

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    1. Eli, ánimo, es un verdadero coñazo pero hay tantas cosas que compensan todo esto...
      Sinceramente, yo no me esperaba todo esto. Estas muestras de apoyo y cariño han sido emocionantes.
      Me alegro mucho que te haya gustado.
      Un besazo!

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  21. Que decirte cielo... Si es que cuando se tiene una enfermedad de este tipo, rara, huerfana, solo nos queda el buen humor... Y tu de eso tienes a raudales... Dentro de mi asociacion, ASENHDI, tambien tenemos algunos componentes con fibromialgia, ademas de la dichosa Hidrosadenitis... Si te quieres pasar por la pagina de Facebook podras echar un vistacillo... A lo mejor algun dia yo tambien me animo a publicar en mi blog mi enfermedad, aunque la mia es ademas desagradable a la vista... Y el blog va de potis, jejeje...

    Un beso bonita, mucho animo! Eres un Sol!

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    1. Hidrosadenitis? nunca lo había oído! Me voy a informar.
      Por supuesto que me paso por la página de facebook. Con un poco de retraso, ya lo siento...
      Hazlo cuando estés preparada, a mí me ha costado, pero al ver que si no somos los propios enfermos los que gritamos qué es lo que tenemos, nadie lo sabrá nunca y se trata de hacernos oír para dejar de ser invisibles.
      Te entiendo perfectamente, es como desnudarse delante de todo el mundo.
      Muchas gracias por tus palabras.
      Un besazo!

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  22. un besito preciosa!! perdona por el retraso si necesitas algo cuenta conmigo...^^ besitos

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    1. Pero si no hay nada que perdonar!
      Muchísimas gracias, eres un cielo!

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  23. Silvi... me he emocionado al leer esta entrada.. y las fotos! eres preciosa!! no me voy a olvidar del 12 de mayo,, porque es el cumpleaños de mi hermano y día para difundir. he hecho tarde, porque no me ha gustado haberme pasado esta entrada por alto!! entiendo un poco más de que trata tu enfermedad con esta entrada, y me he sentido muy identificada en muchas imágenes, las chuches para desayunar,los holters, ecocardiogramas, esperas y desesperas.. en las salas de espera... intrigas, miedos, nervios... incertidumbres... y dificultad en el diagnostico... has sido muy valiente y has dado un paso enorme haciéndonos conocer y comprender tu enfermedad. Que sepas que yo no sé estar sin mis betabloqueantes y que es mucho más bonita tu cama en el jardín, que mi hamaca de la playa, cutresalchichera!! jajajaja bueno wapa me ha gustado conocerte un poco más, aunque sea por las circunstancias que son..... EL SER GUERRERAS!! besazossssssss

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    1. Gema! eres la mejor! Gracias por tus palabras. Viniendo de una valiente como tú me quedo toda hueca e hinchada de orgullo!
      De verdad, gracias por pasarte y por tus palabras.
      Venga, a guerrear que es viernes!
      muaaaaaaaaaaaaa

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  24. animo guapisima eres una valiente!!
    besazos

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